11-letnia Sara rozmawia z premierem Jettenem
11-letnia Sara Verbrugge z Dordrecht cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Spotkała się z premierem Robem Jettenem, by porozmawiać o dostępności i rzadkich chorobach. Premier obiecał, że przekaże jej postulaty do ministerstwa zdrowia.
11-letnia Sara Verbrugge z Dordrecht cierpi na rzadką chorobę genetyczną LAMA2-RD. Spotkała się z premierem Robem Jettenem, by porozmawiać o dostępności i rzadkich chorobach.
Sara jest uzależniona od wózka inwalidzkiego i czasem używa również wózka dziecięcego. Opowiedziała premierowi o trudnościach, z którymi borykają się osoby niepełnosprawne w Holandii, w tym o braku dostępności w miejscach publicznych.
Rzadkie choroby
Sara ma rzadką chorobę genetyczną, która powoduje osłabienie mięśni. Jej rodzice założyli fundację, aby zwrócić uwagę na rzadkie choroby mięśniowe i przyspieszyć badania nad LAMA2-RD.
Premier Jetten obiecał Sarze, że przekaże jej postulaty do ministerstwa zdrowia. Sara ma nadzieję, że coś się zmieni.
Zgłoś błąd w tym tekście · jak powstają nasze teksty
Komentarze
Brak komentarzy. Bądź pierwszy!